Po słońce dla Nikoli – to akcja charytatywna mająca na celu zbiórkę środków na rehabilitację i najpotrzebniejsze rzeczy.

Nikola Nowacka to 12-letnia mieszkanka Szczecinka chorująca na bardzo rzadka chorobę Zespół Retta ( Rett Syndrome RTT ) oraz epilepsję, alergię, prawostronny niedowład kończyn. Wcześniej u Nikoli podejrzewano autyzm. W wyniku dalszych badań i diagnozy stwierdzono właśnie Zespół Retta. Do tego dochodzą przykurcze dłoni, a także zmiany nastroju.

Podczas zmian nastroju Nikola popada z nastroju wesołego na złośliwy, do tego dochodzą zaburzenia czucia głębokiego tzn. że dziewczynka nie odczuwa zupełnie bólu, reaguje na niego śmiechem co w jej przypadku jest bardzo niebezpieczne.

Nikola jest jedną z trójki dzieci w naszym województwie. W całym kraju stwierdzonych przypadków zachorowań na RTT jest 206.

Zespół RTT występuje niezwykle rzadko i jest bardzo ciężki. Uszkodzenia doznaje gen odpowiedzialny za komunikację mózgu z zakresie funkcji życiowych, w tym przypadku jest to mutacja genu na czwartym chromosomie. Mutacja genu zakłóca cała komunikację tzn. jeżeli jest potrzeba zwiększenia tętna bądź przyśpieszenia oddech to takie informacje nie zostają przesłane dalej, co może doprowadzi do zatrzymania akcji serca lub zatrzymania czynności oddechowych. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną. Większość dzieci dotkniętych tym schorzeniem nie dożywa 15 roku życia. U Nikoli pojawiają się także pierwsze objawy skoliozy i tu już będzie potrzebna w przyszłości operacja.

Dzięki Państwa ofiarności i wpłatą będziemy mogli dać słońce małej Nikoli.

Zebrane środki będą przekazane w pierwszej kolejności na:

• 14-sto dniowy turnus rehabilitacyjny w „Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji Zabajka” w Stawnicyy. Koszt jednego turnusu (14 dni) to 5700-6500 zł.
• 45 minut ćwiczeń koszt 70 zł – za jeden dzień u rehabilitanta.
• Zakup Systemu C-Eye ( Cyber oko do użytku indywidualnego ). C-Eye stanowi wsparcie dla osób niepełnosprawnych i unieruchomionych. System pozwala na komunikację z rodzina i otoczeniem – to koszt 24.500
• Zakup specjalistycznego roweru by Nikola mogła zwiedzać okoliczne miejsca
• Zakup specjalistycznego łóżka z elementami do rehabilitacji
• Zakup potrzebnych środków indywidualnych.

Gdy zapytaliśmy rodziców o marzenia córki oraz ich samych usłyszeliśmy

Największe marzenie Nikoli. Pytanie z gatunku ciężkich gdyż żadna forma komunikacji jak do tej pory się nie wykształciła. Z obserwacji wydaje mi się że jej marzeniem jest.... być akceptowaną przez rówieśników, nie być obiektem kpin i śmiechu. Nikola uwielbia towarzystwo dzieci, gdy od niej uciekają na jej twarzy pojawia się smutek a nam pęka serce.

Nikola lubi M. Milera z BOYS, lubi jazdę rowerem.

Marzenie rodziców

Nasze Marzenie??? Znaleźć kogoś, komu bezgranicznie można zaufać, kogoś kto zaopiekuje się Nikolą jak własnym dzieckiem, gdy nas już nie będzie. Nie zapnie Nikoli w pasy, nie odda do hospicjum a będzie ja kochał i wspierał. To nie modlitwa o cud.

Tato Nikoli, Mirosław też nie pozostaje obojętny na cudzą krzywdę i ból. Obecnie pracuje jako kierowca w Centrum Usług Medycznych „DIALIZA” w Szczecinku. Do jego obowiązków należy codzienny dowóz osób dializowanych, a także transport osób na przeszczep nerek czy tez transport krwi w celu ratowania zdrowa i życia innej osoby.

Zachęcamy Państwa do wpłacania każdej dobrowolnej sumy a także do udziału w kiermaszu na rzecz Nikoli na stronie FB. https://www.facebook.com/posloncedlaNikoli

Finałem kończącym cała akcję, będzie przejście pieszo przez naszych organizatorów a także wszystkich chętnych, którzy zechcą dołączyć od początku lub gdzieś na szlaku Głównego Szlaku Beskidzkiego (GSB) tj. 500km od Wołosate w Bieszczadach do Ustronia w Beskidach.