Dramatyczny wyścig z czasem trwa, choć nadzieja powoli gaśnie. Czasu na podanie terapii genowej zostało bardzo niewiele, za to środków, które są potrzebne do opłacenia terapii, potrzeba wciąż bardzo dużo. Rodzice Nadii Gebauer przyznają, że sytuacja jest dramatyczna.
Historię małej Nadii zmagającej się z SMA znają chyba wszyscy mieszkańcy naszego miasta. Dziewczynka zbliża się do osiągnięcia wagi, po przekroczeniu której nie będzie możliwe podanie jej leku. Jednego z najdroższych leków świata, bo wycenionego na 10 mln złotych. Pomimo trwających od długiego czasu akcji i zbiórek, wciąż brakuje 5,7 mln złotych, aby Nadia miała szansę na zatrzymanie choroby i na życie. Niestety pierwsze objawy SMA pojawiły się już w lipcu.
- Rok i trzy miesiące – tyle trwa zbiórka Nadusi. Nie ma na niej nawet 40%, choć już tak wiele dobrych serc jest zaangażowanych w ratowanie zdrowia i życia naszej córeczki. Nie będziemy was oszukiwać, nasza sytuacja jest dramatyczna – mówią rodzice Nadii. - Jeśli nie zdarzy się jakiś cud, na ratunek dla naszej córeczki będzie za późno. Kiedy Nadia osiągnie wagę 13,5 kg, do której brakuje niecałego kilograma, szansa przepadanie na zawsze.
- Błagamy nie tylko o wsparcie – wiemy, że nie każdy może sobie pozwolić przekazać choćby 5 zł w tych ciężkich czasach. Ale liczy się też każde udostępnienie zbiórki. Każdy wysłany SMS, czy przekazanie Nadusi 1,5% podatku. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, każdy gest dobroci.
- Zbiórka bardzo zwolniła, odkąd w politycy powiedzieli, że w nowym roku żadne dziecko nie będzie już musiało zbierać na terapię genową. Ale wciąż nie ma żadnej ustawy, nikt nic nie wie oficjalnie. Nie wiemy, ile to potrwa, kiedy nastąpi i dla kogo będzie. Czy dla Nadusi także? Ale przecież my nie mamy czasu czekać. Córeczka powinna dostać terapię genową jak najszybciej. Za chwilę jej szansa przepadnie na zawsze. I wtedy to nieważne, czy stanie się cud i zbierzemy, czy wejdzie w życie dofinansowanie. Wszystko będzie stracone.
Każdy, kto chciałby pomóc i wesprzeć zbiórkę, może to zrobić przekazując datek poprzez stronę https://SIEPOMAGA.pl
[ZT]36732[/ZT]