Niezależnie od tego czy są wywołane diagnozą czy skutkami choroby: depresja, poczucie samotności i odizolowania od całego świata często towarzyszą osobom dotkniętym stwardnieniem rozsianym. Nie obce im także ból – którego doświadcza okresowo od 29 do 86 procent pacjentów, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, dolegliwości urologiczne, zaburzenia funkcji poznawczych, oraz trudności z chodzeniem i z zachowaniem równowagi. Stwardnienie rozsiane diagnozowane jest najczęściej pomiędzy 20 a 40 rokiem życia i jest nieuleczalną przewlekłą chorobą neurologiczną. Obchodzony 30 maja Światowy Dzień SM ma przyczynić się do podnoszenia społecznej świadomości choroby oraz pomóc budować tak niezwykle ważną dla pacjentów sieć wsparcia.

A o tym jak bardzo jest ona ważna, wiedzą najlepiej pracownicy borneńskiego Centrum Rehabilitacji SM, dla których hasło tegorocznych obchodów „SM. Więzi, kontakty, relacje”, jest ideą towarzyszącą każdemu dniu pracy.

- Żaden pacjent naszego ośrodka nie musi mierzyć się z SM samotnie - zapewnia Piotr Misztak - prezes zarządu Centrum. – Wszyscy nasi pracownicy dokładają starań by pod naszym dachem panowała serdeczna i swobodna atmosfera, a podopieczni czuli się zmotywowani do codziennej walki o „normalność”. Symbolem nawiązującym do hasła przewodniego Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, który obchodzimy 30 maja, są dłonie splecione w kształt serca. Z tej okazji pacjenci z Centrum Rehabilitacji SM w Bornem Sulinowie wraz z personelem ośrodka zrealizowali wspólny projekt, w którym poprzez losowanie połączyli się w pary (pacjent-pracownik), a następnie każdy duet na wspólnym zdjęciu uwiecznił jedno serce utworzone z własnych dłoni. W ten oto sposób powstał przepiękny kolaż uśmiechniętych twarzy i splecionych serc, obrazujący relacje oraz więzi międzyludzkie panujące na co dzień w Centrum Rehabilitacji SM w Bornem Sulinowie. W naszej misji cały czas pamiętamy, że wsparcie najbliższych osób, a także terapeutów jest bardzo ważnym elementem w walce ze stwardnieniem rozsianym dla każdego naszego pacjenta.

Jak zatem wspierać osobę chorą na stwardnienie rozsiane?

To co możemy zaoferować choremu na płaszczyźnie emocjonalnej, to przede wszystkim nasza obecność – tłumaczy Justyna Nowak, pielęgniarka oddziałowa. Nikt nie powinien ze swoimi problemami pozostawać sam, gdyż w takiej sytuacji łatwo o kryzys, załamanie i rezygnację               z walki o zdrowie. Zdarzają się pacjenci mało zaangażowani w rehabilitację, ponieważ brak im poczucia sensu życia lub planów na przyszłość. Bez psychicznego i emocjonalnego wsparcia ze strony najbliższych oraz personelu medycznego, nie są w stanie skorzystać ze wszystkich benefitów turnusu rehabilitacyjnego. Tymczasem naprawdę nie trzeba wiele by człowiek poczuł się lepiej. Rozmowa, szczere zainteresowanie oraz zgoda na swobodne wyrażanie emocji mogą zdziałać cuda.

Drugą sferą w jakiej możemy pomóc pacjentowi, jak wsparcie informacyjne. – Łatwiej walczyć ze znanym wrogiem, więc człowiek powinien być świadom jak postępować ze swoim schorzeniem – tłumaczy dr Renata Rautszko, kierownik ds. medycznych i naukowych. Jaką dietę stosować? Jakie możliwości daje kompleksowa rehabilitacja? Kiedy skorzystać z pomocy psychologa? Rozmawiamy z naszymi pacjentami o chorobie oraz dostępnych formach terapii jednocześnie wpierając ich emocjonalnie. Obecność drugiego człowieka oraz poczucie wspólnoty dodają siły i motywują chorych do działania. Nawiązywane więzi i relacje pomagają w pokonywaniu trudności dnia codziennego i sprawiają, że pomimo choroby osoby z SM potrafią czerpać z życia to co najcenniejsze. Bardzo istotne jest również podtrzymywanie zainteresowania sprawami spoza obszaru choroby i terapii, tak aby pacjent nie czuł się wykluczony z życia towarzyskiego i społecznego. Przykładem takich działań naszego ośrodka jest chociażby niedawna wizyta pań ze Stacji Kultura, które przybyły z prezentacją pt. „Mieszały im w życiu i farbami” - o kobietach, które były muzami i ukochanymi wielkich malarzy.

- Skoro w Centrum mamy czuć się jak w domu, nie należy chorego wyręczać we wszystkich czynnościach dnia codziennego. Przeciwnie zachęcamy naszych podopiecznych do nawiązywania przyjaźni i podejmowania przeróżnych działań aktywizujących ich potencjał – wyjaśnia Piotr Misztak. - Nasze doświadczenie wskazuje, że wyręczanie w drobiazgach, powoduje odruch poddania się, uczucie bycia ciężarem i uzależnienia od innych… Dlatego gdy w Centrum pada pomysł organizacji urodzin lub wspólnego pieczenia pizzy jesteśmy na to otwarci. Podobnie jest ze świętami, do których pacjenci przygotowują się wraz z personelem, tworząc dekoracje, malując pisanki czy układając wiersze. Kilka dni temu wraz z członkami turnusu majowego zainaugurowaliśmy sezon grillowy. Choć pogoda robiła nam psikusy, wszyscy byli zaangażowani, a podczas posiłku wyczuwalna była atmosfera wspólnoty. Głęboko wierzymy, że dobre relacje z innymi ludźmi, to właśnie taki lek pomagający choremu szybciej powrócić do zdrowia. W dodatku jest to lek całkowicie darmowy i dostępny bez recepty, dlatego korzystajmy z niego jak najczęściej i jak najlepiej.