Życie z ciężką chorobą nigdy nie jest proste, a w obecnych czasach, spod znaku Covid-19, wymaga wręcz heroicznego samozaparcia. Na szczęście borneńskie Centrum Rehabilitacji dla chorych na SM nie zwalnia tempa i pomimo obostrzeń, kontynuuje walkę o zdrowie pacjentów.

- Mimo trudnej sytuacji epidemicznej w kraju nie mogliśmy pozwolić sobie na wstrzymanie działalności – rozpoczyna naszą rozmowę Piotr Misztak - prezes zarządu Centrum. – To kwestia odpowiedzialności za zdrowie pacjentów. Każdy kto ma podstawową wiedzę o tej chorobie, rozumie, że opóźnienie w rehabilitacji rzędu sześciu miesięcy, może oznaczać dla chorego katastrofę. Dziś pacjent pije samodzielnie z kubka, a za kilka tygodni, pozostawiony bez specjalistycznej terapii, może nie być już w stanie nawet jego podnieść. Dlatego też z dbałością o bezpieczeństwo i z zachowaniem wszystkich obostrzeń sanitarnych realizujemy zgodnie z harmonogramem wszystkie turnusy rehabilitacyjne.

Stwardnienie rozsiane – co to takiego?

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba układu nerwowego o charakterze zapalno-demielinizacyjnym, której pochodzenie nadal pozostaje medyczną zagadką. Wiadomo, że statystycznie częściej dotyka przedstawicieli rasy białej, żyjących w Europie zachodniej oraz północnej części Stanów Zjednoczonych. Do jej objawów zalicza się problemy z równowagą, zawroty głowy, osłabienie mięśni, skurcze i sztywność kończyn, a także pogorszenie wzroku. Na świecie choruje już około 2,3 mln ludzi, z czego w Polsce 50 tysięcy. Czyni to z SM najczęstszą chorobą Ośrodkowego Układu Nerwowego powodującą niepełnosprawność u młodych dorosłych, ze szczytem zapadalności pomiędzy 20 a 40 rokiem życia.

Hipotezy badawcze

Odkrycie mechanizmu wywołującego SM stanowi jedno z największych wyzwań współczesnej medycyny. Póki co naukowcy weryfikują kolejne hipotezy oraz wskazują na czynniki bezpośrednio powiązane z chorobą. Niewątpliwie jej ciężkim rzutom sprzyja stres emocjonalny, infekcje retrowirusami lub górnych dróg oddechowych oraz przewlekły stan zapalny organizmu. Stwierdzono również, że większe ryzyko występuje u ludzi żyjących dalej od strefy równikowej. Istnieją przypuszczenia, iż może to być związane z mniejszą syntezą witaminy D i zaburzeniem jej roli w regulacji układu odpornościowego.

Kim jest pacjent borneńskiego Centrum?

-Nie da się stworzyć, jednego, oczywistego profilu pacjenta – tłumaczy dr Renata Rautszko – kierownik do spraw medycznych i naukowych Centrum – przyjeżdżają do nas ludzie z całej Polski, wszystkich zawodów i w każdym wieku. Trudno ich również usystematyzować pod względem medycznym, wszystko zależy bowiem od tego jaka część Centralnego Układu Nerwowego zostanie uszkodzona przez chorobę. Bywają pacjenci chorujący od dwudziestu lat, doświadczający tylko dyskretnych objawów, lekkich zawrotów głowy lub okresowych zaburzeń widzenia, którzy po wejściu w remisję, przez długie miesiące funkcjonują zupełnie normalnie. Niestety zdarzają się również przypadki, gdy chory w ciągu zaledwie trzech lat traci kontrolę nad ciałem, nie jest w stanie sam chodzić ani wykonywać podstawowych czynności samoobsługowych. Zatem możemy wyróżnić dwie postacie stwardnienia rozsianego. Rzutowo – remisyjną, która w późniejszym etapie choroby przechodzi w postać wtórnie postępującą oraz postać pierwotnie postępującą, w której obserwujemy ciągłe nasilanie się objawów, pogłębianie niepełnosprawności, bez okresów remisji.

Pierwsze sygnały choroby również mogą przybierać różnoraką formę: nagłą, rzutową- gdy tuż po przebudzeniu choremu trudno utrzymać się na nogach, jak i stopniowo narastającą - w postaci powolnie postępującego osłabienia, sprawiającego, że coraz trudniej dogonić autobus. Dla wszystkich przypadków wspólne jest natomiast to, że kiedy pada ostateczna diagnoza, nikt nie jest na nią przygotowany, nawet ci, którzy spędzili długie miesiące w gabinetach lekarskich.

Tunel ze światełkiem na końcu

Adaptacja do tak ciężkiej diagnozy, przypomina przechodzenie przez kolejne fazy żałoby, tyle, że tym co odeszło na zawsze jest dawne życie pacjenta. Od pierwszego szoku, poprzez zaprzeczanie, długie okresy smutku, aż po akceptację dla nowej sytuacji i próbę odnalezienia nadziei na przyszłość – kontynuuje dr Renata Rautszko. – Pacjenci trafiający do naszego Centrum są już zwykle (choć nie zawsze), na dalszych etapach tej drogi, a naszym zadaniem jest zrobienie wszystkiego, aby się nie poddawali. W tym celu wypracowaliśmy holistyczną metodę podchodzenia do podopiecznych, oferując im poza stosowną fizjoterapią wsparcie na poziomie emocjonalnym i duchowym. Każdy z pacjentów jest diagnozowany indywidualnie, a terapie dobierane są pod kątem jego potrzeb. Oferujemy szeroką gamę oddziaływań obejmujących: psychoterapię, socjoterapię, logoterapię, choreoterapię, medytacje, treningi psychomotoryczne czy treningi tai – chi. Dzięki wsparciu Starostwa Powiatowego dysponujemy również nowoczesnym sprzętem do fizykoterapii. Wykonujemy elektrotonolizę, magnetoterapię, biostymulację promieniami laserowymi, czy światłolecznictwo. Dodatkowo cały personel posiada przeszkolenie psychologiczne, tak aby wychwytywać dyskretne sygnały ze strony pacjentów i możliwie elastycznie na nie reagować.

W Centrum Rehabilitacji, jesteś w centrum uwagi

- Bliska jest mi dewiza dr Joanny Woyciechowskiej, neurolog z Północnej Karoliny brzmiąca „Cokolwiek dzieje się z tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei. Im więcej wiesz o stwardnieniu rozsianym, tym łatwiej ci kontrolować objawy” – wspomina Piotr Misztak. Wierzymy, że ważnym aspektem pracy z pacjentem chorym na SM jest wzmacnianie jego motywacji do codziennej walki o „normalność”. – Bardzo zależy nam, aby podopieczni nie czuli się w Centrum, jak na oddziale szpitalnym, aby nie myśleli o sobie tylko przez pryzmat choroby. Na miesiąc, czyli na czas turnusu, Centrum Rehabilitacji stanie się ich domem, a fizjoterapeuci, opiekunki, pielęgniarki, lekarze oraz personel wspomagający „przyszywaną rodziną”.W tym celu dbamy o serdeczną i swobodną atmosferę, sprzyjającą integracji i nawiązywaniu kontaktów koleżeńskich. Nasi pacjenci wspólnie pieką pizzę lub lepią pierogi, obchodzą urodziny czy świętują Dzień Kobiet. Pomagamy im uwierzyć, że są takimi samymi ludźmi jak przed diagnozą, zachowując prawo do swoich sympatii, marzeń i snucia planów.

Warto w tym miejscu wspomnieć również o całej obsłudze Centrum: pielęgniarkach, fizjoterapeutach, opiekunkach, którzy w czasach pandemii pozostają dla społeczeństwa niewidzialni. Ostatnimi czasy media poświęcały wiele uwagi bohaterskim lekarzom, pracownikom supermarketów czy kurierom, tymczasem nasz zespół pracował równie ciężko, zawsze stawiając na pierwszym miejscu zdrowie i dobrostan pacjenta.

Cierpienie, które uszlachetnia?

- Przed nami święta Wielkanocne, które pięćdziesiąt osób spędzi z dala od swoich bliskich, poddając się zabiegom rehabilitacyjnym w borneńskim Centrum – opowiada Piotr Misztak. – To dobry moment, aby wspomnieć o znaczeniu wiary i życia duchowego w procesie walki z chorobą. Podczas Triduum Paschalnego będziemy kontemplować mękę, śmierć i zmartwychwstanie Jezusa Chrystusa. I choć Zbawiciel wycierpiał tak wiele, to akcent płynący z tej opowieści nie pada na fizyczne cierpienie, ale na zwycięstwo Chrystusa, pokonującego grzech i śmierć mocą swojej ofiary. Podobne przesłanie przekazują naszym pacjentom księża kapelani. Pytanie „Dlaczego ja?” pozostanie bez odpowiedzi tak długo, aż człowiek nie odnajdzie głębszego sensu swojego cierpienia, nie powierzy go istocie wyższej. Życie naznaczone chorobą nie różni się jakoś szczególnie od życia większości ludzi. Każdy zmuszony jest do walki o swoje szczęście i ciężkiej pracy nad pokonywaniem słabości. Nikt, również człowiek zdrowy, nie ma zupełnej pewności co do tego jak długo będzie żył i jak będzie wyglądała jego przyszłość. Dlatego lubię myśleć, że nie jestem tym, co mnie w życiu spotkało, ale tym, co jestem w stanie z tym zrobić!