„Wasz syn umrze…” – tak rozpoczyna się dramatyczny apel rodzinny, który towarzyszy zbiórce środków dla Nikodema, chłopca chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a – rzadką, postępującą i potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną atakującą mięśnie.
Nikodem mieszka w Lotyniu w woj. wielkopolskim i przez pierwsze lata rozwijał się jak rówieśnicy, biegał, siadał i wstawał samodzielnie. Jednak wraz z rozpoczęciem szkoły zauważono pierwsze niepokojące sygnały: chłopiec miał coraz większe trudności z poruszaniem się, szybko się męczył i częściej upadał. Początkowo podejrzewano inne schorzenia, ale ostatecznie diagnoza – DMD – okazała się bezlitosna.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która stopniowo niszczy mięśnie całego ciała. W najgorszych etapach choroby pacjent traci zdolność chodzenia, potem mówienia, przełykania i oddychania. Organizacja terapii i wsparcia medycznego jest kosztowna, a czas działa tu jak wróg.
Rodzina walczy o dostęp do terapii genowej oferowanej w Dubaju – leczenia, które daje szansę spowolnienia postępu choroby. Jak podkreślają bliscy, to jedna z niewielu dostępnych obecnie opcji terapeutycznych, którą można podać jedynie w momencie, kiedy dziecko jeszcze chodzi o własnych siłach. W przypadku Nikodema choroba postępuje bardzo szybko – ma wyraźny problem z chodzeniem i wspinaniem się po schodach, a kolejne miesiące oznaczają mniej czasu na ratunek.
Rodzice i organizatorzy zbiórki apelują o wsparcie – zarówno poprzez darowizny, jak i przekazanie 1,5 procenta podatku na cel szczegółowy zbiórki. Pomoc ma formę zbiórki internetowej, ale także dodatkowych form wsparcia, takich jak SMS czy wspieranie przez stałe darowizny. Do tej pory kilkaset osób wsparło akcję, ale pojawia się ogromna różnica między zebranymi środkami a potrzebnym budżetem na terapię i leczenie.
Rodzina Nikodema podkreśla, że bez pomocy z zewnątrz nie mają szans zdążyć z terapią genową, która może zatrzymać agresywny postęp choroby – i że każda złotówka się liczy, bo czas ucieka.
